Benvenuti nel gruppo Ictus Emiplegia: leggi il regolamento

Benvenuti nel gruppo ictus e emiplegia!

Il gruppo è nato nel 2009 e ad oggi conta migliaia di iscritti, sono ammessi esclusivamente paziente e familiari per questo siamo certi che lo troverai molto utile e tu stessa/o potrai essere d’aiuto agli altri. Di seguito vorrei riportarti alcuni suggerimenti di comportamento durante il soggiorno del gruppo, ma se tieni a mente il motivo per cui esiste questo gruppo sarà molto semplice seguire le regole: il gruppo nasce affinché le persone come te, che stanno vivendo il dramma dell’ictus, possano trovare aiuto e sostegno dagli altri e possano a loro volta essere d’aiuto.

Gli amministratori e la nascita del gruppo

Gli amministratori del gruppo siamo io (Valerio Sarmati) e mia sorella Cristina Sarmati, lavoriamo insieme da una vita nel mondo della riabilitazione ed è proprio nelle nostre palestre che è nato il gruppo. Ogni volta che incontravo un paziente mi rendevo conto che oltre a fare i conti con gli ostacoli fisici causati dall’ictus, ogni giorno dovevano fare i conti con altri problemi di tipo pratico. Conosciamo tutti la burocrazia italiana, è un groviglio odioso e se ti trovi a dover gestire una disabilità è ancora più complesso, così oltre agli esercizi mi trovavo a rispondere a domande di cui non sapevo nulla, come la gestione delle visite per invalidità o l’iter per la patente speciale. Ognuno dei miei pazienti sulla propria pella faceva esperienza e risolveva parte di quei problemi, per questo abbiamo pensato che se queste persone, che tra l’altro si sentivano le uniche ad aver subito la disgrazia, si fossero potute incontrare per condividere dubbi e successi, avrebbero potuto aiutarsi tantissimo. Per fortuna da pochi mesi era sbarcato Facebook anche in Italia, così questo creammo un gruppo dove all’inizio inserivamo i nostri pazienti e poi si è ovviamente allargato a macchia d’olio diventando oggi il gruppo italiano più grande sul tema ictus ed emiplegia.

Quelle che seguono sono le regole del nostro gruppo. Leggere delle regole a volte non è gradevole, ci si sente limitati nella propria libertà, ma in questo caso per il nostro gruppo queste regole sono fondamentali per la convivenza e se il gruppo ti piacerà è perché c’è una bella atmosfera di cooperazione senza litigi o maleducazione. Ciò è possibile anche grazie alla bravura di tutti i membri di seguire alcune semplici, ma importantissime regole, leggile con attenzione perfavore e aiutaci ad amministrare il gruppo. Utilizza il tasto “segnala” nei post che credi non rispettino il regolamento.

#1 Rispetto e buon senso

Sembra ovvio dover chiarire che nel gruppo non viene tollerato alcun comportamento offensivo e aggressivo e sono certo che chiunque lèggerà questa prima regola, penserà di non infrangerla mai perché sa di essere una persona per bene. La verità è diversa, siamo tutte persone per bene ed educate, ma solo fino a quando pensiamo che qualcuno ci stia offendendo. Non importa quanto ti senta nel giusto, non dare seguito alle provocazioni, non rispondere AD ALTA VOCE CON LE MAIUSCOLE e 1000 punti esclamativi !!!!!!!!!!! Se ti senti ingiustamente offesa/o da qualcuno, rispondi in modo elegante e signorile alla provocazione, oltre ad essere lo smacco migliore per il tuo interlocutore, ti permette di evitare di essere bannato. Ricorda che hai uno strumento molto efficace per gestire queste situazioni, che è la segnalazione, rimani nel giusto e lascia agli amministratori il compito di intervenire quando necessario. Ma se proprio vuoi andare a fondo alla questione e intendi ingaggiare un confronto con il tuo interlocutore: fallo in privato.

#2 Paladini della grammatica

Se sei un purista della grammatica e dell’ortografia e ti senti l’ultimo baluardo a difesa della lingua italiana messa a rischio da chi la violenta con strafalcioni ed errori di battitura, vorrei ricordarti che il gruppo è composto per metà da pazienti che hanno subito un gravissimo danno che può comportare alterazioni della vista, dell’attenzione, del movimento e anche della capacità di comunicare sia in forma parlata che scritta. Sai che ti dico? Non importa se a commettere l’errore sia il paziente o il familiare che è nel pieno delle sue capacità, non stare a li a sottolineare e correggere ogni errore, è davvero fastidioso e ti assicuro non guarirai le ferite della lingua italiana, ti renderai solo inutilmente antipatico/a.

#3 I censori

La cosa più bella che accade nel gruppo è quando uno degli iscritti condivide con gli altri un proprio successo, c’è chi riesce per la prima volta a stare seduto controllando il tronco, chi in piedi senza appoggi, chi muove il primo passo e chi invece percorre il primo chilometro, ma c’è anche chi questi traguardi l’ha già raggiunti e sta cercando di conquistare altre abilità come salire di nuovo in bicicletta o in motocicletta o chi riprende in mano l’uncinetto. Come vedi c’è una grande differenza tra chi non sta nemmeno dritto con la schiena e chi ritorna a correre o a ricamare. Il comportamento più odioso e raramente tollerato, è quello di rimproverare chi condivide tali progressi accusandolo di non avere avuto la stessa disgrazia di chi invece sta ancora indietro con il recupero. Non lo fare ti prego, te lo dico per tanti motivi, perché magari ha avuto la tua stessa identica disgrazia, ma è solo più avanti nel recupero perché è più tempo di te che sta lavorando con la riabilitazione. Un giorno potresti raggiungere anche te quel traguardo ed avere voglia di condividerlo con i tuoi compagni del gruppo, anche semplicemente per infondere il coraggio di andare avanti, di non mollare o chissà anche per sentirti finalmente dire bravo/a dopo tanta sofferenza. Oppure pensi che dobbiamo creare diversi gruppi dove al suo interno siano ammessi pazienti solo con un certo livello di disabilità?

#4 Gli stalker e approfittatori

Ci rende molto orgogliosi che questo mondo virtuale che abbiamo creato abbia permesso il crearsi di molte amicizie. In definitiva siamo tutti legati da un’esperienza durissima e questo è il terreno fertile per la nascita di amicizie bellissime, ma è anche il contesto ideale di chi cerca di trarne un vantaggio personale o dare sfogo alle proprie frustrazioni. Se qualcuno ti contatta in provato per cercare a tutti i costi sostegno su una lite avvenuta nel gruppo o per parlare male di uno/a dei membri, segnalaci chi ti disturba e ricorda che Facebook ti da a disposizione lo strumento del “blocco” dei messaggi e dei profili indesiderati. Allo stesso modo segnalaci chi ti contatta per venderti prodotti, chiedere prestiti o suggerendoti professionisti, medici o centri di riabilitazione privati, non importa se si tratta di prodotti o servizi inerenti al problema dell’ictus e chi te li suggerisce lo fa in buona fede perché pensa di aiutare.

#5 Mercanti

Se devi vendere la tua auto perché purtroppo per un po’ non potrai guidarla, ci dispiace e possiamo capire l’esigenza, ma non vogliamo trasformare il gruppo in una bacheca dell’usato, tra l’altro ti troveresti a cercar di vendere a persone che hanno il tuo stesso problema, meglio trovare un gruppo specifico per la compravendita, avrai sicuramente più fortuna. Non mettere in vendita prodotti di seconda mano, ma nemmeno prodotti nuovi, non importa se sono prodotti o servizi che pensi possano aiutare la comunità, magari un integratore miracoloso che fa rinascere i neuroni o guanti robotoci miracolosi. Vendere prodotti è una pratica non tollerata che garantirà il Ban immediato, allo stesso modo non è corretto vendere o promuovere servizi. Riceviamo ogni giorno decine di richieste di iscrizione da parte di professionisti sanitari e centri di riabilitazione che vorrebbero pubblicizzare i loro servizi, ma non vogliamo trasformare il gruppo in un mercato, è chiaro che se qualche paziente si è trovato bene o male in una determinata struttura è bene condividerlo con gli altri, ma pubblicizzare il proprio centro di riabilitazione o i propri servizi non è corretto.
Aiutaci ad amministrare il gruppo se noti qualcuno che lo fa nella bacheca o in privato segnalalo.

#6 I tifosi dei metodi

Nonostante sia evidente il mio modo di pensare alla riabilitazione e all’importanza di coinvolgere il cervello, nel gruppo ognuno è invitato a condividere la propria esperienza riabilitativa, ognuno avrà fatto il metodo XX , la tecnica YY, il macchinario ZZ. Una pratica invece molto sgradevole è mettersi nella posizione di chi pretende di sapere per certo quale sia il metodo giusto o quello sbagliato cercando di imporre agli altri il proprio punto di vista. Riconosco che chi ha sentito su se stesso/a i benefici di una certa terapia o gli svantaggi di un’altra vuole a tutti i costi aiutare il prossimo, non mettiamo in discussione l’intenzione, ho impiegato tutta la mia vita allo studio e alla possibilità di aiutare gli altri a comprendere alcuni aspetti fondamentali della riabilitazione, la tentazione a cui devi resistere però è quella di metterti al centro della piazza come Savonarola, additando i “peccatori” e cercando di convertire gli infedeli. Non importa se sei un seguace della robotica, un fan del metodo Bobath o un sostenitore del metodo Perfetti: discuti con gli atri, porta esperienze, ma in modo intelligente senza offendere o imporre il tuo pensiero.

#7 Solo familiari e Pazienti

Ci siamo accorti “quasi” fin da subito che il gruppo sarebbe dovuto essere accessibile esclusivamente a pazienti e familiari coinvolti nel dramma dell’ictus, lasciando fuori i professionisti sanitari. Oltre ad evitare la pratica dell’auto-promozione questa scelta ci ha permesso di mantenere per tutti questi anni un ambiente sereno e disteso, sono molto rare le tensioni e gli alterchi e uno dei motivi di litigio era proprio quando i professionisti tra loro discutevano tecnicamente sui vari consigli da offrire ai pazienti, ovviamente non si trovava mai un accordo, si creavano tensioni e litigi inutili. Su Facebook ci sono molti gruppi, il nostro non è l’unico, ma è l’unico a portare avanti questa rigida selezione, siamo certi apprezzerai la nostra identità.

E tu e tua sorella allora?

Chiariamo subito, sono un professionista, laureato in fisioterapia e in scienze delle professioni sanitarie della riabilitazione, questo dove stai leggendo le regole del gruppo è il sito dell’organizzazione che dirigo e si occupa di riabilitazione, aiutiamo le persone a gestire la riabilitazione insegnando ai loro fisioterapisti e familiari come svolgere la neurocognitiva di Perfetti. L’organizzazione è guidata da me e da Cristina Sarmati, mia sorella e come già ti dicevo, il gruppo è nato dall’esigenza dei nostri pazienti, ma poi si è allargato a tutto il web. All’inizio eravamo gli unici a non essere pazienti o familiari di pazienti, ma poi come era normale che fosse, nel tempo siamo diventati anche noi familiari di pazienti che hanno subito un ictus. Condivido il gruppo in molte delle pagine dei miei siti, perché lo ritengo uno strumento molto importante di condivisione e sentirsi parte di una comunità è di grande aiuto. Probabilmente siete giunti al gruppo proprio dopo aver letto i nostri articoli, se è così sai che vediamo la riabilitazione come un problema culturale e non solo tecnico, per questo unire le persone e discutere insieme a loro sull’evento, sul funzionamento del nostro cervello e del recupero fa parte del mio essere da sempre, non ho molto tempo per partecipare a tutte le discussioni come vorrei, ma di tanto din tanto condividerò degli articoli o delle riflessioni che penso possano aiutare la comunità.

#8 Propaganda

Dai, non credo che ci sia la necessità di spiegare perché nel nostro gruppo non è tollerato nessun tipo di propaganda politica, religiosa o di qualsiasi altra natura. I fatti di attualità possono essere discussi in privato o in altre sedi.

#9 Creazione di altri gruppi o sottogruppi

Se tu fossi il creatore di una comunità che hai gestito per anni saresti contento se qualcuno al suo interno chiedesse agli altri di iscriversi ad altri gruppi o di creare dei sottogruppi? Evita anche la creazione di sottogruppi su altri social come whatsapp o telegram.

#10 Buongiornissimo caffè

Piccolo esercizio di matematica, nel momento in cui sto scrivendo questa pagina il gruppo è composto dai circa 6000 persone, probabilmente oggi che leggi saranno anche di più. Prova ad immaginare se ognuno di noi ogni giorno pubblicassimo un’immagine come questa, per augurare il buongiorno a tutti? A questo prova ad aggiungere magari un’immagine dove si augura la buonanotte, buon martedì, buona giornata dell’abbraccio o dell’amicizia. Avete fatto il calcolo? Il risultato è che i poveracci che entrano nel gruppo con la speranza di trovare aiuto, sostengo e informazioni utili si troveranno invece una bacheca impossibile da leggere perché piena zeppa di queste immagini. Mi rivolgo specialmente a te, sì te che stai pensando che ogni tanto lo fai, ma non tutti i giorni e che non è vero che tutti e 6000 lo fanno e sei solo tu e altri 4 nel gruppo… sappi allora che anche gli altri 5995 muoiono dalla voglia di dare il buongiornissimo caffè agli altri, ma si trattengono perché hanno capito che se tutti facessimo così, danneggeremmo il gruppo. Il buongiorno, o un saluto è proprio un bel momento per poter iniziare a interagire con i nostri amici del gruppo, ma cerca di rendere personale il tuo messaggio, rendilo originale, scrivi qualcosa di tuo.

#11 Maria me ne vado!

Hai deciso di lasciarci e questo ci dispiace, magari non hai trovato ciò che cercavi o magari hai avuto una discussione con qualcuno. Esci in silenzio, non avvisarci della tua decisione, magari nella speranza di ricevere uno stuolo di messaggi che ti implorino di ripensarci. 

#12 Cancellazione dei post o rimozione utenti

Gli amministratori vigilano per mantenere questo gruppo, il bel gruppo che è sempre stato da molti anni e per fare questo faranno rispettare le regole che stai leggendo. Quando sarai maleducato/a una volta, forse passerà, la seconda è possibile che il tuo post venga cancellato, oppure che tu venga silenziato per uno o più giorni o anche rimosso dal gruppo. Se un tuo post è stato cancellato, cerca di comprenderne il motivo e non cercare la polemica scrivendo un post dove chiedi spiegazioni. Se qualcuno del gruppo è uscito spontaneamente o rimosso per violazione delle regole, non chiedere spiegazioni, perché l’unica spiegazione è che vogliamo proteggere tutta la comunità iscritta al gruppo rimuovendo chi non rispetta le regole di sana convivenza. aiutateci a gestire il gruppo invece, nelle opzioni dei post c’è “segnala”, se pensate che il post non rispetti le regole del buon senso e quelle descritte in questa pagina, segnalate in modo che gli amministratori possano verificare.